{"id":9926,"date":"2026-03-13T12:52:30","date_gmt":"2026-03-13T11:52:30","guid":{"rendered":"https:\/\/www.noidiqua.it\/Agliana\/?p=9926"},"modified":"2026-04-20T11:34:51","modified_gmt":"2026-04-20T09:34:51","slug":"nicolo-paroli-presidente-nazionale-dellassociazione-kif1a-italia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.noidiqua.it\/Agliana\/nicolo-paroli-presidente-nazionale-dellassociazione-kif1a-italia\/","title":{"rendered":"Nicol\u00f2 Paroli – presidente nazionale dell’associazione Kif1A Italia"},"content":{"rendered":"

di Piera Salvi. Foto: Gabriele Bellini<\/a><\/em><\/p>\n

marzo 2026<\/em><\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Nicol\u00f2 Paroli<\/strong>, aglianese, \u00e8 presidente nazionale<\/strong> dell\u2019associazione Kif1A Italia<\/strong>, nata per dare voce e sostegno alle famiglie colpite da Kand, sindrome ultra rara collegata alla mutazione del gene Kif1A. Si manifesta con un ampio spettro di sintomi. Nel mondo colpisce una persona su un milione (fonte Orphanet), in Italia una trentina i casi diagnosticati. La patologia<\/strong> \u00e8 riconosciuta e studiata grazie alle pi\u00f9 recenti tecnologie genetiche e la ricerca di possibili cure \u00e8 agli albori. <\/span><\/p>\n

Paroli riferisce: \u00abTest clinici di terapia genica sono in corso negli Stati Uniti. In Italia iniziano a muovere i primi passi i centri di ricerca. Una delle difficolt\u00e0 maggiori \u00e8 che ogni paziente presenta una variante genetica specifica, con necessit\u00e0 di cure altamente personalizzate. Dall’incontro tra le famiglie, grazie ai contatti con i centri di ricerca statunitensi, nell’agosto 2024 \u00e8 nata Kif1A Italia, associazione di famiglie<\/strong> colpite da Kand. Sentivamo l’esigenza di unirci, per avere pi\u00f9 visibilit\u00e0 e promuovere la ricerca nel nostro Paese. Una voce comune per sostenere concretamente i nostri figli e le nostre famiglie\u00bb<\/i>. <\/span><\/p>\n

L’associazione ha gi\u00e0 contribuito a creare un ponte tra i centri di ricerca statunitensi e le strutture sanitarie italiane, ha istituito un Comitato Scientifico<\/strong> con medici di eccellenza e ha lavorato per dare visibilit\u00e0 a bambini e adulti affetti da Kand. Ora amplia i suoi obiettivi. \u00abIl nostro impegno \u00e8 colmare le mancanze del Sistema Sanitario Nazionale<\/strong>, spesso carente nel fornire strumenti e terapie riabilitative adeguate e concrete. Sosterremo bambini e adulti per permettere loro di vivere una vita il pi\u00f9 possibile inclusiva, ricca di felicit\u00e0 e amore. Tra le priorit\u00e0, raccolta fondi per dare strumenti medici e ausili alle cliniche, creare una rete di terapisti<\/strong> adeguatamente formati, sensibilizzare all’accesso libero e gratuito ad analisi genetiche ad ampio spettro, per favorire diagnosi precoci. Essere la voce delle famiglie Kand in Italia \u00e8 una bellissima e importante responsabilit\u00e0\u00bb<\/i> dice con emozione Paroli, spiegando che conoscere la causa della malattia tempestivamente anticipa l\u2019inizio di trattamenti e terapie mirate.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

\u00abDare visibilit\u00e0 e riconoscimento a una malattia rara non \u00e8 semplice ed \u00e8 uno degli obiettivi che ci poniamo come associazione. L’altro \u00e8 la ricerca\u00bb<\/i> prosegue. \u00abSiamo riusciti ad aprirci un canale di contatto con i laboratori di sperimentazione di Telethon<\/strong> avviando un progetto di raccolta e studio dei genomi di pazienti Kand. Ad oggi una sperimentazione su un farmaco per la malattia \u00e8 stata avviata negli Stati Uniti ed \u00e8 nostra intenzione riuscire ad avviare un percorso simile in Italia. La nostra collaborazione con TIGEM<\/strong> (laboratorio di ricerca di Telethon con sede a Pozzuoli) ha questa finalit\u00e0. Grazie al supporto concreto dell’associazione molti nostri associati si sono gi\u00e0 recati all’ospedale Federico II di Napoli<\/strong> per svolgere i prelievi, dando un grande contributo alla ricerca, nella speranza che vengano fatti passi concreti. Si tratta di piccole gocce in mezzo al mare che speriamo nel tempo possano generare una grande onda. Questo sforzo richiede tempo e fondi da destinare alla ricerca. Per questo siamo molto attivi nella raccolta fondi e colgo l’occasione per ringraziare tutte le persone e le aziende che nel nostro territorio e in tutta Italia ci dimostrano vicinanza sostenendoci\u00bb<\/i>. <\/span><\/p>\n

Qual \u00e8 l\u2019impegno del Comitato Scientifico?<\/b><\/span><\/p>\n

\u00ab\u00c8 composto dai principali medici degli istituti pediatrici pi\u00f9 importanti a livello nazionale, sta svolgendo uno studio di storia naturale della malattia. L’obiettivo \u00e8 ricostruire l’evoluzione della malattia nel tempo, in modo da poter dare ai pazienti linee guida sulle terapie e sugli interventi da compiere in base al quadro clinico iniziale. \u00c8 un lavoro importantissimo per dare conoscimento scientifico alla malattia e soprattutto aiutare le famiglie, che troppo spesso a seguito della diagnosi non hanno informazioni chiare e precise sul decorso della malattia e su quali misure adottare. Stiamo lavorando affinch\u00e9 le famiglie siano supportate nello sforzo quotidiano di sostegno ai propri familiari Kand<\/strong>. Vogliamo colmare anche lo sforzo economico, per garantire ai familiari Kand le attivit\u00e0 necessarie per uno sviluppo, una crescita o una riabilitazione adeguata\u00bb<\/i>. <\/span><\/p>\n

Per approfondimenti e sostegno all\u2019associazione visitare il sito kif1a.it. \u00abLa speranza di una cura e il sostegno alle famiglie\u00bb<\/i> conclude il presidente \u00abpassa inevitabilmente dalla solidariet\u00e0 di tutti\u00bb<\/i>. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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